miércoles, 21 de junio de 2017

¡Es el momento de la ELA! Hoy es el Día Mundial

Artículo en EL MUNDO:
¡Ya ha llegado el momento! Hoy es el Día Mundial de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA).

La Fundación Luzón pide unidad para alcanzar un Plan Nacional de la ELA.


La Fundación Francisco Luzón ha pedido a los gobiernos autonómicos y estatal este miércoles, Día Mundial de la ELA, que consensúen y pongan en marcha un Plan Nacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) para responder a las necesidades asistenciales de los afectados por esta patología en España, unas 4.000 personas, y un Plan Nacional de Investigación sobre esta enfermedad.

viernes, 16 de junio de 2017

24 de junio en Málaga, Jornadas de Comunicación para pacientes con ELA


En el contexto del Día Mundial contra la ELA, la Asociación ELA Andalucía celebra el sábado, 24 de junio en Málaga las Jornadas “Comunicación y Autonomía en la ELA”, dirigidas a las familias con Esclerosis Lateral Amiotrófica y a los profesionales de todo tipo que los atienden, con el objetivo de acercar la realidad de las personas que cursan esta patología y conocer el amplio abanico de recursos de apoyo con los que se puede contar para que la comunicación alternativa y con calidad, sea una realidad al alcance de todos.

domingo, 4 de junio de 2017

Nace la Asociación ELA Granada

La Asociación ELA Andalucía ha impulsado el nacimiento de ELA Granada, una asociación de pacientes que nace para atender de forma cercana y específica a las familias afectadas por Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en esta provincia andaluza.

ELA Granada compartirá sede con NEURO-AFEIC (Asociación de Familiares y Enfermos de Ictus de Granada) en el Zaidín granadino.

FICHA DE CONTACTO:
ELA Granada dispone de un despacho en la Asociación NEURO-AFEIC
Avda Cádiz nº 46, edificio Orense, bajo B, (18006) Granada
Telf: 958 089 449
Correo electrónico: granada.elaandalucia@gmail.com

domingo, 26 de marzo de 2017

PATINA POR LA ELA: AGRADECIMIENTOS



La solidaridad nos hace mucho bien a todos 

Por tercer año consecutivo el club Deportivo Xauen Patina celebró el pasado 10 de  diciembre el evento deportivo '12 horas solidarias sobre patines', en favor de la Asociación ELA Jaén. Una jornada en la que deporte y solidaridad fueron los protagonistas, y en la que grandes y pequeños disfrutaron del patinaje dando visibilidad a la esclerosis lateral amiotrófica, una enfermedad rara que no tiene tratamiento. La recaudación obtenida (4.600 euros) será destinada a la investigación en la ELA a través de REDELA.

Desde la Asociación ELA Jaén queremos agradecer al club Xauen Patina la solidaridad que ha demostrado con los enfermos de ELA. Para los pacientes y sus familiares, sentirnos comprendidos y recibir ayuda de otras personas de forma altruista nos hace mucho bien, y nos anima a seguir adelante, ya que nos enseña que no estamos solos y que podemos contar con el cariño, la sonrisa y el calor humano de quienes están dispuestos a compartir su vida con los menos favorecidos. Creo que también hace mucho bien a los que nos han ayudado, porque el corazón se reblandece cuando uno es capaz de abrir los ojos a los demás. Por eso la solidaridad es la llave del cielo.

Damos las gracias a la junta directiva y a socios del club por su trabajo desinteresado y en especial a Sonia, patinadora y cuidadora de enfermos de ELA por el cariño que ha puesto en el evento. A todos los voluntarios que participaron, a los patrocinadores, al Ayuntamiento que cedió las instalaciones y a la Diputación Provincial que concedió una subvención nuestro agradecimiento. No olvidamos la ayuda circunstancial de los comerciantes de Peñamefécit a los que acudimos sobre la marcha para completar algunos suministros. Finalmente gracias a la ciudad de Jaén que una  vez más ha demostrado ser solidaria.

jueves, 9 de marzo de 2017

Fundación Francisco Luzón - ‘Unidos contra la ELA’

Presentación pública de la Fundación Luzón y del informe ‘La ELA, una realidad ignorada’

 
Fundación Francisco Luzón - Unidos contra la ELA

El próximo lunes 13 de marzo tendrá lugar la presentación pública de la Fundación Francisco Luzón - ‘Unidos contra la ELA’, creada para ayudar a mejorar la vida de los pacientes de la ELA e impulsar la investigación de esta enfermedad.
 
Se presentará en rueda de prensa el informe: ‘La ELA, una realidad ignorada’, un análisis de las múltiples dimensiones de la enfermedad en España.
 
El acto tendrá lugar en Madrid, a partir de las 12:00 horas y será retransmitido en directo a través de la página web de la Fundación (www.ffluzon.org). 
Además, podrá seguirse en Twitter con el hashtag #FundaciónLuzón.
 

martes, 7 de febrero de 2017

ARTÍCULO TRADUCIDO: DOLOR EN LA ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA

EL DOLOR EN LA ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA
Adriano Chió, Gabriele Mora, Giusseppe Lauria
Lancet Neurology 2017; 16:144-57

El dolor es un síntoma generalmente menospreciado en los pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA), a pesar de que la mayor parte de los mismos lo refiere. Aparece en todos los estadios de la enfermedad y puede constituir un síntoma de comienzo, precediendo a la disfunción motora. El dolor se correlaciona con un deterioro en la calidad de vida del paciente y con una prevalencia aumentada de depresión.