lunes, 26 de diciembre de 2016
Lotería en Jaén: ¡gracias a todos!
Hemos recogido 920 € con la venta de lotería de navidad que se han ingresado en redela para la investigación en la ela. Gracias a todos por vuestra colaboración.
lunes, 19 de diciembre de 2016
Los ensayos positivos de la atrofia muscular espinal son buenos resultados para el enfoque antisentido
La noticia saltaba a los medios hace unos días: "Zoe, la niña que podría cambiar el destino de los niños con atrofia muscular". La pregunta que se nos ocurre es ¿cómo nos afecta esto a los enfermos de ela? Vamos a explicarlo despacio.
La atrofia muscular espinal (SMA, siglas en inglés) es una de varias enfermedades hereditarias que destruyen progresivamente las neuronas motoras inferiores—células nerviosas en el tallo cerebral y la médula espinal que controlan la actividad muscular voluntaria esencial como hablar, caminar, respirar y deglutir. Las neuronas motoras inferiores controlan el movimiento de los brazos, las piernas, el tórax, la cara, la garganta y la lengua. Por lo tanto tiene rasgos comunes con la ela.
martes, 13 de diciembre de 2016
domingo, 11 de diciembre de 2016
Patinando contra la ELA
El club Xauen Patina y la Asociación ELA Jaén, unen fuerzas para luchar contra la esclerosis lateral amiotrófica
Por tercer año el club Deportivo Xauen Patina celebra el evento deportivo '12 horas solidarias sobre patines', esta vez, en favor de la Asociación ELA Jaén. Una jornada, de 09:00 a 21:00, en la que deporte y solidaridad son los protagonistas, y en la que grandes y pequeños disfrutan del patinaje, poniendo su granito de arena y dando visibilidad a esta tan desconocida como terrible enfermedad. Un plato de migas, uno de arroz o un simple refresco, todo la recaudación será destinada a ELA Jaén. En el velódromo de Las Fuentezuelas, donde ha tenido lugar estas 12 horas solidarias sobre patines para hablar con José Eduardo Ortega, presidente de ELA Jaén, y Sonia, cuidadora de enfermos de ELA y patinadora. Ella fue la persona que unió sus dos pasiones y consiguió que este año ELA Jaén y Xauen Patina, luchasen juntos contra la esclerósis lateral amiotrófica.
Destacar como siempre la implicación de las empresas que han apoyado este evento, no sólo de Jaén, también de Granada, como Rollertown , que ha colaborado con este evento cediendo todo el material necesario y enviando a "Larios", un patinador que hoy hace de profesor y al que casi le gusta tanto patinar, como las migas que se comió minutos antes de realizar los saltos para nuestro vídeo.
jueves, 8 de diciembre de 2016
Doce horas solidarias por la esclerosis
La concejal de Deportes y Turismo, Charo Morales de Coca, junto con el presidente de la Asociación Jiennense ELA, José Eduardo Ortega y el director del club deportivo Xauen Patina, Francis Contreras, ha presentado la actividad ’12 horas solidarias sobre patines’ que se desarrollará el próximo el sábado, 10 de diciembre de 9 a 21 horas, en el velódromo del polideportivo de Las Fuentezuelas, y cuya recaudación irá a beneficio de la Asociación Jiennense de Esclerosis Amiotrófica ELA.
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