viernes, 23 de noviembre de 2012

SIMPOSIO DE CHICAGO: COMUNICACIONES SOBRE AUTONOMÍA Y TOMA DE DECISIONES


AYUDANDO A ELEGIR AL PACIENTE: ¿AUTONOMÍA, PATERNALISMO O ALGO INTERMEDIO?
Sólo un pequeño porcentaje de pacientes de ELA se apuntan a estudios de investigación. Al mismo tiempo, muchos pacientes de ELA van a tener en cuenta los tratamientos alternativos y fuera de indicación sobre los que leen en Internet. Esas decisiones inesperadas pueden tener consecuencias importantes. La inscripción en estudios lentos implica que los mismos duran más, tienen mayor coste, pueden concluir sin una conclusión o pueden no ser de aplicación generalizada incluso cuando se han concluido. La elección de los tratamientos alternativos o fuera de indicación puede resultar en perjuicios económicos, psicológicos, físicos o científicos.
Los datos de supervivencia sugieren que los pacientes pueden efectuar decisiones sobre estos aspectos en base a información  que puede ser escasa, defectuosa e incluso imprecisa. Aquí existe por tanto una oportunidad para los profesionales de la salud para ayudar a los pacientes con estas decisiones importantes.
Utilizando un formato en base a casos, esta presentación comparará y contrastará cuatro modelos básicos mediante los cuales el profesional de la salud pude ayudar en la decisión del paciente en torno a los estudios de investigación y las terapéuticas alternativas: paternalista, informativo, interpretativo y deliberativo. Nosotros argumentamos a favor del modelo deliberativo.
ELECCIONES Y CONTROL. INVESTIGANDO LAS NECESIDADES, OPINIONES Y DESEOS DE LOS PACIENTES CON ENFERMEDAD DE NEURONA MOTORA EN EL AREA DE LA MUERTE Y LA TOMA DE DECISIONES EN FASE TERMINAL.
Un estudio cualitativo de corte seccional patrocinado por la Asociación de Enfermedad de Neurona Motora y realizado por el Instituto Europeo Picker reveló los siguientes aspectos:
Surgen tras aspectos fundamentales en relación al estado terminal:
-discusión sobre la muerte y el proceso de la misma: aunque difícil, hablar de los temas referentes al término de la vida puede ser de ayuda. Sin embargo, los tópicos acerca del final pueden ser un tabú incluso para los que trabajan con enfermos terminales. Algunos de los intervinientes pensaban que las asociaciones de pacientes tendrían un papel en el cambio de actitudes, animando a las personas a hablar libremente y suministrando información de todos los aspectos de la muerte y su proceso.
- autodeterminación: muchos participantes equiparaban la dignidad en el proceso de muerte con poseer control y elecciones así como ser capaces de tomar sus propias decisiones en el final de su vida. Definir lo que es una calidad de vida aceptable y cuándo y dónde morir era importante. Algunos querían la muerte asistida como una posible opción y otros preferían no elegir por sí mismos.
- tener voz: muchos participantes hablaron de la necesidad de un debate público sobre los aspectos del estado terminal y en particular sobre la muerte asistida. Hay conciencia de que los sanos toman decisiones políticas y legislan sobre esta materia sin escuchar a los afectados por enfermedades como la enfermedad de neurona motora.
En conclusión, existe la necesidad de aumentar la provisión de información clara y actualizada sobre la toma de decisiones en el final de la vida y de las opciones (incluyendo posibles compendios legales sobre la muerte asistida) en tanto que se continúa mejorando el acceso a los especialistas en enfermedad de neurona motora y los de cuidados paliativos y la formación de los profesionales de la salud. También se requiere mejorar la conciencia y la preparación de los profesionales de la salud y del personal y voluntarios de las Asociaciones de pacientes acerca del proceso de morir y de la actitud de los pacientes, para facilitar la discusión abierta sobre las opciones y elecciones en el final de la vida, de forma que se oriente tanto a la diversidad individual como a los estadios de la progresión de la enfermedad.
VIENTOS DE CAMBIO: BIENESTAR Y DECISIONES EN EL CURSO DE LA ELA
Los pacientes de ELA en Alemania refirieron una calidad de vida óptima y escaso deseo de apresurar la muerte. El miedo a ser un a carga para los demás se asociaba a un alto deseo de apresurar la muerte y bajo bienestar. Las actitudes positivas acerca de los tratamientos que prolongan la vida eran los predominantes tanto inicialmente como en el curso de la enfermedad. Concordando con nuestros estudios, nuestros datos no muestran evidencia de desesperación frente al final de la vida sino de una actitud positiva ante los tratamientos que prolongan la vida.
VALORACION DE LA ATENCION A PACIENTES TERMINALES DE ELA ATENDIDOS EN UNA CLINICA ESPECIALIZADA.
En nuestra clínica multidisciplinaria  sostenemos un diálogo con cada paciente de ELA y sus familiares para comprobar dónde prefiere estar al final de su vida. De forma ideal, todos elegirían permanecer en su hogar, con escasas necesidades de un centro de crónicos o de ingreso en un hospital. La planificación del final de la vida en los pacientes de ELA es importante incluso en sus etapas tempranas de forma que su autonomía, especialmente emplazamiento en fase terminal, sea la mejor.  Este estudio destaca la importancia de integrar los cuidados paliativos precozmente en el tratamiento de la ELA, incluyendo el uso de un representante de decisiones médicas por poderes para facilitar las decisiones. Era más probable que los pacientes de ELA que difirieron los cuidados o no designaron representante y que no estaban ingresados en un centro murieran en un hospital.
REFERENCIAS DE LOS PACIENTES DE ELA SOBRE SUS PREFERENCIAS EN EL FINAL DE LA VIDA
No existen en la actualidad guías específicas para la atención en el final de la vida de los pacientes de ELA. Las directrices de anticipación tradicionales no suelen ser adecuadas para ayudar a los pacientes de ELA en planificar las opciones de tratamiento o para sus médicos en orden a tomar decisiones concordantes con los objetivos del paciente. Los pacientes atendidos en una clínica de ELA suelen tener una noción sobre la atención al final de la vida. Ellos creen que las discusiones sobre el tema deberían iniciarse cuando los síntomas de ELA cambian. Frecuentemente buscan a su equipo de atención sanitario para determinar cuándo iniciar tal diálogo y a sus médicos para hacerlo. Esta información se usa como base para un proyecto basado en la evidencia sobre la atención vital en la ELA.

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