jueves, 27 de diciembre de 2012

Ozanezumab (GSK1223249): Nuevo ensayo en pacientes con ela


Estudio de Ozanezumab (GSK1223249) Versus Placebo en el tratamiento de Lateral amiotrófica esclerosis


Aún no está abierto para el reclutamiento de participante de este estudio.

Verificado diciembre 2012 por GlaxoSmithKline

Propósito
Estudio aleatorio, multicéntrico, investigación doble ciego, controlados con placebo, de grupos paralelos de la eficacia y seguridad de la vía intravenosa (IV) de ozanezumab (GSK1223249) comparado con el placebo en sujetos con amiotrófica Lateral esclerosis (ALS). Tras un período de

domingo, 16 de diciembre de 2012

SIMPOSIO DE CHIGAGO: ENSAYOS CLÍNICOS Y DISEÑO DE ENSAYOS.

RESULTADOS DE UN ESTUDIO EN FASE 1, A DOBLE CIEGO, CONTROLADO CON PLACEBO, CON DOSIS CRECIENTE SOBRE LA SEGURIDAD, TOLERANCIA  FARMACOCINÉTICA DE ISIS 333611 ADMINISTRADO INTRATECALMENTE A PACIENTES CON ELA FAMILIAR DEBIDA A MUTACIONES DEL GEN SOD1.
El ISIS 333611 es bien tolerado y los niveles resultantes en plasma y LCR son los esperados. Este es el primer estudio clínico para describir la administración intratecal de un oligonucleótico antisentido. Los resultados de este estudio sugieren que esta administración en el SNC puede ser una estrategia viable de tratamiento para los trastornos neurológicos.

RESULTADO DEL ENSAYO EN FASE I DEL TRASPLANTE DE CELULAS PROGENITORAS DE LAS NEURONAS EN LA MEDULA ESPINAL EN LA ELA (EL ENSAYO DE NEURALSTEM INC.).

sábado, 15 de diciembre de 2012

Me han diagnosticado ela ¿qué puedo hacer? Segunda parte


Ahora hablaremos de aspectos psicológicos y asistenciales importantes en la enfermedad. Continuamos.

1.-  ¿Dónde puedo informarme? Yo soy de los que piensa que el referente de la información la ela deben de ser nuestros neurólogos y con ellos los profesionales sanitarios. Digo esto porque existe mucha información en Internet y es fácil caer en la tentación de dirigir uno mismo el tratamiento. Es cierto que los médicos a veces no están al día de los ensayos clínicos en la ela pero

lunes, 10 de diciembre de 2012

SIMPOSIO DE CHICAGO: MODELOS DE LA ELA


ESTABLECIENDO MODELOS DE LA ELA CON CELULAS MADRE EMBRIONARIAS DERIVADAS DE NEURONAS MOTORAS.
A pesar de los progresos recientes en la creación de modelos de la enfermedad, se ha comprobado la dificultad para mimetizar la degeneración selectiva in vitro de poblaciones neuronales motoras vulnerables en los pacientes de ELA. Las células madre embrionarias pueden ser dirigidas con gran eficiencia a su diferenciación en neuronas motoras. Nosotros hemos utilizado neuronas motoras derivadas de células embrionarias del ratón para buscar los agentes lesivos que provocan la degeneración selectiva de las neuronas motoras en la ELA portadoras del gen modificado SOD1-G93A.

miércoles, 5 de diciembre de 2012

Me han diagnosticado ela ¿Qué hago? (primera parte)

 
Si ha llegado hasta aquí seguro que el médico le ha dicho que padece ela (esclerosis lateral amiotrófica) usted o su familiar. Por eso aquí no hablaremos de este asunto, la comunicación del diagnóstico, ya que aún siendo trascendental ya ha sucedido.

Lo primero: tranquilidad no hay prisa. Tómese su tiempo, cada uno tenemos un ritmo. Continúe cuando lo desee pero no se agobie.¿Bien? Seguimos.

jueves, 29 de noviembre de 2012

SIMPOSIO DE CHICAGO: CUIDADORES Y SOPORTE FAMILIAR


¿CÓMO PODEMOS CUIDAR A LOS CUIDADORES?
Los familiares cuidadores son vitales para el bienestar del afecto de enfermedad de neurona motora, si bien ser un cuidador de alguien con discapacidad progresiva un trabajo duro y que supone un peaje sobre la salud física y mental del cuidador. Esta charla tratará sobre la forma en la que los cuidadores pueden ser ayudados y capacitados en su papel sin dañar su propio bienestar.

SIMPOSIO DE CHICAGO: GENÉTICA Y GENÓMICA


afectacion de la neurona motora en la proteinopatía multisistémica: implicaciones para la ELA Y LA ENFERMEDAD DE NEURONA MOTORA

La miopatía con cuerpos de inclusión con enfermedad de Paget y demencia frontotemporal (IBMPFD) se describió inicialmente como una enfermedad degenrativa multisistémica autosómica dominante con penetrancia incompleta de cada característica típica. Los primeros artículos describían mutaciones en el gen de la proteína contenedora de valosina (PCV) como causa de la misma, y la debilidad incapacitante de este trastorno se atribuía históricamente a la enfermedad muscular. Nosotros hemos identificado recientemente mutaciones en el gen de la PCV en varios individuos con ELA familiar y sugerido que el espectro fenotípico de la IBMPFD se extiende para incluir a la enfermedad de neurona motora.

viernes, 23 de noviembre de 2012

SIMPOSIO DE CHICAGO: COMUNICACIONES SOBRE AUTONOMÍA Y TOMA DE DECISIONES


AYUDANDO A ELEGIR AL PACIENTE: ¿AUTONOMÍA, PATERNALISMO O ALGO INTERMEDIO?
Sólo un pequeño porcentaje de pacientes de ELA se apuntan a estudios de investigación. Al mismo tiempo, muchos pacientes de ELA van a tener en cuenta los tratamientos alternativos y fuera de indicación sobre los que leen en Internet. Esas decisiones inesperadas pueden tener consecuencias importantes. La inscripción en estudios lentos implica que los mismos duran más, tienen mayor coste, pueden concluir sin una conclusión o pueden no ser de aplicación generalizada incluso cuando se han concluido. La elección de los tratamientos alternativos o fuera de indicación puede resultar en perjuicios económicos, psicológicos, físicos o científicos.

martes, 20 de noviembre de 2012

ARTICULO DE REVISION: La ELA: ¿Un trastorno hormonal?



La mayoría de los estudios en ELA muestran un predominio en el varón con una relación varón-mujer de 3:2, aunque las diferencias en sexo se relacionan con la edad. El fenotipo de ELA también es diferente en hombres y mujeres con un predominio de inicio en las extremidades en los varones y de inicio bulbar en las mujeres. Mientras que la edad y el lugar de inicio influyen sobre la tasa de supervivencia, y ambos están relacionados con el sexo, no se ha demostrado claramente que el sexo por sí mismo tenga efecto en la supervivencia. Dada esta relación compleja entre el sexo y la ELA, hemos desarrollado una hipótesis sobre la influencia de las hormonas en la etiología de la ELA, sugiriendo el efecto protector de los estrógenos y adverso de los andrógenos.

PONENCIAS DEL CONGRESO DE CHICAGO (II)


MECANISMOS DE ESTRÉS CELULAR

Degradación autofágica selectiva de las proteínas tendentes a agregarse.  la autofagia es un mecanismo catabólico de la célula que permite reciclar las organelas citoplasmáticas y las macromoléculas mediante su englobamiento en vesículas de doble membrana (autofagosomas) que se unen a los lisosomas, conduciendo a la degradación de las biomoléculas englobadas en el interior ácido de los lisosomas.

sábado, 17 de noviembre de 2012

Fármacos antiinflamatorios no esteroideos y ELA: resultados de cinco estudios prospectivos en cohortes


   
Estudios anatomopatológicos y en animales sugieren que la inflamación puede contribuir a la patología de la ELA y que los fármacos antiinflamatorios no esteroideos (AINES) podrían actuar como protectores. Sin embargo, no hay datos prospectivos sobre la relación entre el uso de AINES y el riesgo de ELA en el hombre. Esta relación se exploró en cinco grandes estudios prospectivos de cohortes.

XXII Simposium Internacional de ELA y Enfermedad de Neurona Motora en Chicago


Os dejo algunas de las comunicaciones orales del congreso, según los campos de investigación. Seguiré colgando más a medida que las traduzca.


BIOLOGIA MOLECULAR Y CELULAR

Hay varias proteínas ligantes al RNA (RGNEF, TDP-43 y FUS/TLS involucradas en la patogénesis de la ELA. Cada una de ellas puede ligarse al RNA y regula la estabilidad del RNAm y de los neurofilamentos. La disrregulación lleva, en la ELA, a un acúmulo de estos últimos.

La TDP-43 y LA FUS/TLS poseen una convergencia en sus vías en la regulación de la transcripción de proteínas, la pérdida de las cuales sería la vía subyacente de la muerte neuronal en la ELA.

La metilación de la arginina modula el ingreso en el núcleo de la proteína FUS, estando implicada en la patogénesis de la ELA.

viernes, 9 de noviembre de 2012

RESUMEN DE UN ARTICULO SOBRE LOS MARCAPASOS DIAFRAGMATICOS

Bueno, como nadie se decide, os pongo el resumen de uno de los artículos sobre el marcapasos diafragmático.


Los marcapasos respiratorios han proporcionado un avance para el tratamiento a largo plazo de la insuficiencia respiratoria secundaria a enfermedades neurológicas. Poseen un papel bien establecido en la reducción de la ventilación mecánica invasiva tras lesiones de la neurona motora superior tales como las lesiones de la médula espinal. Existe un interés creciente para extender esta técnica al marcapasos intramuscular diafragmático para la esclerosis lateral amiotrófica.

jueves, 1 de noviembre de 2012

ARTICULOS DE LA REVISTA AMYOTROPHIC LATERAL SCLEROSIS


Tal y como os dije, aquí os dejo los títulos  del volumen 13, nº 6 de octubre de la revista Amyotrophic Lateral Sclerosis.
ARTICULO DE REVISION: Una revisión sistemática de los cambios del comportamiento en la enfermedad de neurona motora.
ARTICULOS ORIGINALES:
   
     Categorías pronósticas en la ELA
      
     Mediciones de la presión arterial en un modelo de ELA transgénico de ratón SOD1- G93A
   
     Descargas en multipletes tras la estimulación eléctrica: nuevas evidencias de cambios en la excitabilidad distal en la ELA
ARTICULO DE REVISION:  ¿Existe justificación para el marcapasos diafragmático en los pacientes de ELA?

lunes, 22 de octubre de 2012

Revista Amyotrophic lateral sclerosis

Jesús y yo hemos pensado añadir esta sección con la revista inglesa esclerosis lateral amiotrófica que es el órgano de expresión de la federación mundial de grupos de investigación de neurología en enfermedades de motoneurona.

Publicaremos sus artículos (títulos) y sus enlaces y podemos traducir los resúmenes que más os gusten que podéis añadir en comentarios.

Comenzaremos en breve con la revista de octubre de 2012.
http://informahealthcare.com/loi/afd

También os añado el enlace del grupo ALS untangled que también forma parte de esta federación y publica revisiones sobre ELA.
http://www.alsuntangled.com/completedinvestigations.html

José Eduardo Ortega Morente

lunes, 3 de septiembre de 2012

SOBRE LA DIFICULTAD EN EL DIAGNOSTICO INICIAL DE LA ELA

Hace poco tiempo, recibí en mi consulta a un paciente anciano, que se quejaba de dolor y parestesias en el brazo derecho, y que me remitía un colega para realizarle un estudio electromiográfico. Como resultado de dicho estudio, lo diagnostiqué de un problema de columna cervical, concretamente una radiculopatía de probable origen compresivo. Mientras esperaba los resultados del informe el paciente leyó unos panfletos de ELA Jaén que tengo en la sala de espera. Cuando lo avisé para darle su informe, se dirigió a mí cariacontecido y, enseñándome el panfleto me dijo: “doctor, creo que yo padezco esta enfermedad”.

miércoles, 8 de agosto de 2012

Un biomarcador en la sangre podría conducir a nuevos tratamientos para la enfermedad de Lou Gehrig




   Investigadores del Hospital Brigham y de Mujeres (BWH, pos sus siglas en inglés) han descubierto que los cambios en los monocitos (un tipo de glóbulos blancos) funcionan como biomarcador de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), o enfermedad de Lou Gehrig. Este hallazgo, publicado en 'The Journal of Clinical Investigation', supone un paso más hacia un nuevo tratamiento para esta enfermedad neurológica debilitante, que afecta a 30.000 estadounidenses.
   En los estudios preclínicos, con ratones con una mutación en el gen ALS, los investigadores observaron que, dos meses antes de la aparición de la ELA, los monocitos en el bazo comenzaban a exhibir cualidades proinflamatorias. Posteriormente, al comienzo de la enfermedad, se produjo un aumento en las moléculas de señalización celular que causan que los monocitos inunden la médula espinal, y los científicos asociaron la afluencia de estos glóbulos blancos inflamados con la muerte de las células nerviosas en la médula.
   Cuando los autores del estudio trataron a los ratones con anticuerpos para modular los monocitos inflamatorios, descubrieron que esto produjo que un menor número de monocitos entraran en la médula espinal, disminuyendo así la pérdida de células nerviosas.
   Después de haber observado estas actividades en los ratones, los investigadores del BWH, en colaboración con el Hospital General de Massachusetts, descubrieron monocitos similares en  humanos con ELA, que también exhiben una firma específica de la enfermedad inflamatoria.
   Según Howard Weiner, coautor del estudio y director del Programa de Esclerosis Múltiple en el BWH, "ahora disponemos de un biomarcador para la ELA en la sangre, y esto abre nuevas dianas terapéuticas para tratar esta, y otras enfermedades".
   Cada año, 5.600 personas en los Estados Unidos son diagnosticadas con esclerosis lateral amiotrófica, una enfermedad que afecta a los nervios y al funcionamiento de los músculos, conduciendo eventualmente a la parálisis. La edad media al diagnóstico es de 55 años, y la mitad de las personas afectadas viven tres, o más años, después del diagnóstico, el veinte por ciento vive cinco, o más años, y solo el 10 por ciento más de diez años.

viernes, 3 de agosto de 2012

DIA MUNDIAL DE LA ELA EN JAEN

El día 21 de junio se celebró el día mundial de la ELA. Como es habitual, salimos a la calle  para hacernos visibles, este año insistiendo sobre la necesidad del esfuerzo investigador en nuestro país, amenazado por los recortes. Participaron en la mesa Isabel, Luis, Miguel, Conchi y la guapísima Sonia; más tarde se incorporaron Rafa y Chete; desde el principio contamos con la ayuda - por sorpresa- de Pepe, nuestro amigo afectado de ELA de Málaga, que se puso sus zancos y llamó la atención de los viandantes. Atendimos a los medios de comunicación y estuvo presente la delegada de salud, a la que trasladamos nuestras reivindicaciones. Por la tarde se presentaría el libro de Jesús y Nicolás Marchal "El Angel Blanco".
Y hablando de recortes, también hay recortes "buenos". Los que muestran nuestro esfuerzo en la prensa de Jaén:

lunes, 30 de julio de 2012

Hay miradas que hablan

Del 12 al 14 de julio de 2012 se celebró en Albacete el V Encuentro de Tecnologías de Bajo Coste.

Entre las muchas actividades del encuentro os comento el taller Hay miradas que hablan (recursos de baja tecnología para comunicarse con la mirada). 

Se confeccionaron cuadros ETRAN alfabéticos con el código de colores de la UTAC (Unitat de Tècniques Augmentatives de Comunicació). También se practicó con el libro de comunicación Speakbook.

Es muy recomendable visitar el catálogo de ideas dónde se encuentran un conjunto de adaptaciones o ayudas técnicas caseras elaboradas por las propias personas mayores, las personas con discapacidad o sus redes de apoyo.

viernes, 27 de julio de 2012

PORCUNA con la plataforma de afectados de ELA


Porcuna sigue apoyando la lucha contra la ELA recordando a Benito y Charo.

El sábado día 28 de Julio a las 21 h. tendrá lugar la representación de la la obra “EL REY TIBURCIO BUSCA ESPOSA” en el teatro María Bellido de Porcuna a beneficio de la plataforma de afectados por la Ela.

martes, 10 de julio de 2012

"EL Ängel blanco" la historia de un enfermo de ELA en el periódico El mundo


JAÉN | 'El ángel blanco', la experiencia de un enfermo de ELA

'La silla de ruedas fue un alivio: pude volver a salir a la calle'

Jesús Marchal, junto a un ejemplar del libro que acaba de publicar. | Manuel Cuevas
Jesús Marchal, junto a un ejemplar del libro que acaba de publicar. | Manuel Cuevas
  • Jesús Marchal cuenta en un libro su experiencia como enfermo de ELA
  • 'Pase del escalón más alto, el del especialista, al más bajo: el del enfermo'
  • La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una 'enfermedad rara' que causa parálisis
  • En España se cree que hay unos 4.000 enfermos de ELA, pero no existen censos
  • El 90% de las personas afectadas no logra sobrevivir más de cinco años
  • El médico jiennense tiene 46 años y ha convivido 11 de ellos con la enfermedad
Jesús Marchal es un hombre como cualquier otro. Tiene 46 años, vive en Jaén, está casado y tiene dos hijos: un niño de 16 y una niña de 11 años. Médico anestesista de profesión, ejerció hasta que se lo permitió laEsclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa que lo obliga a usar silla de ruedas desde el año 2006. "Para mí fue un alivio. Me caía con frecuencia y aterrizaba con la cabeza, así que tenía miedo de salir. Al coger la silla, volví a hacerlo", cuenta el jiennense, que en la actualidad sólo puede mover la cabeza.
Eso, sin embargo, no ha sido siempre así. "Empezó por el hombro derecho. Me di cuenta de que no podía entubar bien a los pacientes para anestesiarlos y detecté que el problema estaba ahí. Luego se extendió al resto del brazo, al otro, y poco a poco a todo el cuerpo", explica Marchal sobre un proceso que comenzó cuando tenía 35 años.
"Aunque tengo síntomas desde 2001, el diagnóstico real no llegó hasta 2006 porque es muy difícil diagnosticar la ELA y creían que tenía otra cosa. De hecho, en este caso se da algo que ocurre con muy pocas enfermedades, y es que existen tres categorías de diagnóstico: ELA posible, ELA probable y ELA definitiva", añade el anestesista, jubilado desde 2007 tras un período de baja.
"Podría haber estado de baja desde mucho antes, porque había cosas que no era capaz de hacer, pero me fueron cambiando de sitio en función de lo que sí podía hacer. Así que cuando ya no podía entubar, me llevaron a la consulta de análisis, y cuando ya no podía hacer guardias, me llevaron a la unidad del dolor, hasta que ya no podía trabajar", comenta el jiennense, que forma parte del escaso 10 por ciento de enfermos de ELA que sobrevive más de cinco años.
"También conozco a gente con más de 25 años de enfermedad, y otra que sólo vive meses o unos pocos años", dice Marchal, que ha llevado su historia de supervivencia a un libro con la ayuda de su hermano Antonio Nicolás. "Fue idea de él. Yo escribía reflexiones que enviaba a mis amigos y un día me dijo: '¿Por qué no lo hace bien hecho?'. Y lo hicimos".

Una historia normal

El ángel blanco (Endymion) cuenta los once años de enfermedad de este jiennense, sin olvidarse del Jesús anterior. "No hay enfermedades, sino enfermos, y para saber cómo es un enfermo hay que saber cómo es antes del diagnóstico, por eso hablamos de toda mi vida, para mostrar que yo era una persona normal, pero feliz. He hecho lo que tenía que hacer, sin grandes cosas. Con normalidad".
Con la misma normalidad con la que él ha vivido su enfermedad -que afecta, sobre todo, a las funciones motoras, aunque acaba provocando dificultades respiratorias y problemas para hablar o deglutir- y la han vivido sus hijos. "Ellos han nacido con la enfermedad de papá, así que la han aceptado con naturalidad. En casa nunca he sido un enfermo; he sido simplemente papá, y eso me ha venido bien a la hora de vivirla".
Por supuesto, no ha sido fácil. "La sociedad me bajó del alto escalón de especialista al bajo escalón de pobrecito enfermo", asegura Marchal sin un rastro de rencor o sufrimiento. "Hay gente que no te saluda cuando te ve en la silla y a veces es un poco difícil, pero sigues adelante", dice. "No es rechazo social exactamente, es que les da cosa. Puede ser miedo, o vergüenza, o que no saben qué hacer... pero al final, cuando se acercan, nos alegramos mutuamente, porque se dan cuenta de que sigo siendo el mismo".

Aprendizaje continuo

"Hace unos meses, como consecuencia de una infección, tuvieron que hacerme una traqueotomía. Ha sido lo más duro para mí", confiesa. "Cuando me entubaron en la UVI lo pasé muy mal. Fue muy difícil, porque vino muy rápido, en unos días, y no tuve tiempo de asimilarlo. Luego volví a casa y poco a poco volví a coger ritmo y a tratar de entenderlo".
Ese aprendizaje constante, a base de enfrentarse a nuevos retos, es lo que Marchal quiere compartir con todo aquel que lo desee, ofreciendo una visión positiva de una enfermedad que padecen más de 800 personas en Andalucía. "En España se habla de 4.000 enfermos, pero realmente es difícil saber una cifra exacta, porque no hay un registro de enfermos de ELA y el problema es que no es lo mismo el diagnóstico que la prevalencia. La mayoría muere pronto, pero otros viven más, y eso no está contabilizado", señala el autor del libro, que encuentra en su familia su máximo apoyo.
"Mi mujer y mis dos hijos son la base. Somos una piña, pero luego hay muchas más personas que forman mi red de cuidadores, porque necesitamos mucha ayuda". Parientes, amigos y empleados contribuyen a la ardua tarea de enfrentarse a la ELA, que trae consigo muchos "días grises". "Son normales, pero tengo dos hijos. ¿Qué voy a hacer? ¿Pasarme la vida llorando?", se pregunta el anestesista, para quien los "abrazos y achuchones de su hija a la vuelta del colegio" no tienen precio.
También le ayuda su fe. "Quizás cuando me quedé solo empecé a hacer más trato con Jesús, y ahora es mi mejor amigo. Todo lo hago de su mano", afirma el jiennense, como siempre, tranquilo y optimista. Una actitud que quiere difundir. "Ésa es la idea, que la gente se contagia y, si le viene bien mi experiencia, que lo coja", concluye.

lunes, 9 de julio de 2012

Contacto con ELA Jaén

Presidente: José Eduardo Ortega Morente

Dirección: C/ Alamos, 14 - 1º C. Jaen 
Teléfono: 699 290 398
e-mail: consulta@neurojaen.com

viernes, 15 de junio de 2012

Día de la ela 21 de junio: presentación del libro el ángel blanco


Queridos amigos os escribo porque el próximo día 21 de junio jueves a las 8:30 PM tendrá lugar la presentación del libro escrito por mi hermano Nicolás y yo.en el colegio de médicos de Jaén .Tengo que decir que estoy muy contento por dos aspectos el primero es que coincide con el día mundial de la ela y el libro es el testimonio de un paciente con la enfermedad; el segundo es que se presenta en el colegio de médicos que me abre las puertas Y se encargarán de la presentación D. Emilio García de la Torre Presidente del colegio , Don Rafael Higueras en representación del obispado, el editor y los dos hermanos, Nicolás y  Jesús. Nunca había escrito nada por lo cual el que el libro haya visto la luz es para mí un motivo de satisfacción,más después de los últimos acontecimientos de mi vida  que espero compartir con mis amigos. Estáis todos invitados y espero veros allí
Un fuerte abrazo 

lunes, 4 de junio de 2012

Nuevo Presidente de ela Jaén

Jose Eduardo Ortega Morente será a partir de ahora el nuevo Presidente de la asociación; hasta ahora ha sido el vicepresidente primero pero por motivos de salud el Presidente delega en el sus funciones. Es una persona muy adecuada y preparada ya que es médico, neurofisiólogo, y lleva trabajando con nosotros desde el principio. Los datos de contacto de la asociación cambiarán siendo el ahora el responsable estando a disposición de todos los enfermos y familiares. Jesus Marchal continuará disponible en su correo y seguirá en la asociación

jueves, 31 de mayo de 2012

martes, 24 de abril de 2012

La dignidad de la persona en la enfermedad

La dignidad humana en el dolor y la enfermedad
Este video está basado en una entrevista realizada a Jesús Marchal enfermo de esclerosis lateral amiotrófica por un amigo suyo José Cuadrado del movimiento cultural cristiano. En ella Jesús habla de forma personal desde su vivencia sobre determinados aspectos de le quedan muy cercanos y habla como persona, como enfermo, como médico y como cristiano.


Uno. Presentación y Vida antes de la enfermedad

Dos. La llegada de la enfermedad. Los cambios. Trabajo en  la unidad de cuidados paliativos

Tres. Relación con Jesús. ¿Aporta algo a la vida el sufrimiento?

Cuatro . La dignidad de la vida humana.

Cinco. Eutanasia. Ley de muerte digna.

Seis. Ela: miedo a no nacer. ¡Quiero vivir!

lunes, 23 de abril de 2012

Reunión del equipo multidisciplinar

El pasado mes de mar zo con motivo del ingreso de nuestro amigo Jesús en el hospital por un deterioro respiratorio en el que fue necesario colocarle una traqueostomía E iniciar ventilación mecánica, el equipo multidisciplinar se planteó la necesidad de coordinar todas las acciones a llevar a cabo desde que abandonara la uvi hasta llegar a casa y quiénes serían los responsables en cada paso tanto en lo asistencial como en la provisión de material. Se reunieron el neurólogo, el neumólogo, la intensivista, el otorrino, la enfermera de enlace del hospital y la de la zona de atención primaria donde vivo, el equipo de cuidados paliativos y algo muy interesante la propia mujer del paciente. Fue muy productiva y fruto de esa planificación ahora el paciente está en casa con su respirador. Para nosotros es un motivo de satisfacción que dentro de la vía clínica del hospital se desarrollen estas acciones.

sábado, 7 de abril de 2012

EL ANGEL BLANCO UN LIBRO SOBRE LA ELA


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Una historia de vida y esperanza

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El anestesista Jesús Marchal.
Inmaculada Espinilla/Jaén
'Siempre con su permanente sonrisa, nos hizo ver que se puede vivir con una enfermedad'. Son las palabras de Nicolás Marchal, hermano de Jesús, que padece esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y Siringomiela. Sin embargo, sus dolencias le hicieron aferrarse a la vida.
Todo se relata en un libro que acaba de nacer: “El ángel blanco”.
Editada por Endymion, “El ángel blanco” es una obra biográfica, un relato de superación y esperanza escrito codo con codo entre los dos hermanos. Jesús Marchal es anestesista, trabajó en la Unidad del Dolor y fue el delegado en Jaén de la asociación ELA. Su enfermedad comenzó hace varios años. Su hermano cuenta que, después de un tiempo sin saber qué es lo que le ocurría, el diagnóstico llegó en  torno al año 2004.
Lejos de amedrentarse, Jesús Marchal optó por la vida. “Asimilar el golpe fue muy duro, sin embargo Jesús nos lo puso más fácil a todos. Siempre positivo, con su permanente sonrisa, nos hizo ver que se puede vivir con una enfermedad; es más, que con la enfermedad su vida era mucho más intensa”, recuerda Nicolás Marchal.
Jesús está ingresado. Es pentapléjico. Mueve un dedo y el cuello, pero ya no puede hablar. Tiene una traqueotomía. Sin embargo, lucha por avanzar. En los dos últimos años, los hermanos unieron sus esfuerzos para escribir “El ángel blanco”. Lo hicieron a través de grabaciones de voz y correos electrónicos. Se divide en tres partes: biografía, reflexiones y aportaciones de terceras personas. “Fue un arduo trabajo”, señala Nicolás. Por ahora, “se vende bien” y en Jaén se está en la librería Gutiérrez.
La enfermedad de Jesús Marchal marcó un antes y un después en su familia. “Como hermano, nos ha servido para unirnos mucho más. Pero no es lo único, la ELA sirvió para dar importancia a lo verdaderamente importante. “Nos sentimos orgullosos y, sobre todo, disfrutando la vida mucho más junto a él. La enfermedad te hace poner referencias y valorar cada minuto de Jesús, atesorar su compañía y sus conversaciones. Es dura la enfermedad pero, junto a esta puerta que se cierra, se abre una hermosa ventana cada día con su sonrisa, con su ánimo quieto y sereno, con su nueva y hermosa vida”, indica. Lo que más teme su familia es que Jesús “se vaya”. Padece una enfermedad rara y, según Nicolás Marchal, no se investiga lo suficiente, ni se dedican las partidas precisas para descubrir ese remedio que “ya se aventura en puertas”. “No perdemos la esperanza”, concluye.

martes, 7 de febrero de 2012

Mario ya puede salir de su casa

http://www.canalsuralacarta.es/index.php/television/video/presenta-toni-moreno/14684/155
Nos alegra mucho compartir con todos que nuestros amigos Mario y Mari Ángeles de Mancha Real ya tienen instalado en casa el salva-escaleras que permitirá a Mario salir con seguridad a la calle salvando los dos pisos que hasta ahora bajaba con grandes dificultades. Gracias a la empresa creaciones Vilber que ha hecho posible este pequeño milagro. Enhorabuena amigos

lunes, 6 de febrero de 2012

Edaravona: el desenlace

Recomendamos la lectura de los dos capítulos anteriores de esta apasionante serie que hoy termina.
En el año 2006 se inicia el estudio en fase tres después de los buenos resultados obtenidos en animales y de los prometedores resultados del estudio en fase dos. Una primera fase se realiza con 206 enfermos y al terminar se realiza una ampliación con 140 más y se realiza un pequeño cambio y es que de cinco se aumenta a ocho ciclos el período de tratamiento y observación

viernes, 3 de febrero de 2012

El Hospital de Jaén pone en marcha una consulta ginecológica para mujeres con movilidad reducida

La consulta facilita la accesibilidad y atención clínica especializada al colectivo con este tipo de problemas en la provincia de Jaén

30.01.12 - 21:21  

jueves, 2 de febrero de 2012

Mediar el delicado equilibrio entre protección y daños

Del congreso mundial de ela celebrado en Sydney.
30 De noviembre de 2011: Dr. Brian Dickie
El tema de la sesión de apertura sobre cómo la enfermedad progresa en el sistema nervioso central (SNC) continuó con la presentación sobre neuroinflamación por el profesor Stan Appel del Baylor College of Medicine, Huston.

miércoles, 1 de febrero de 2012

Próximo capítulo de la historia detectivesca de la BMAA

01 De diciembre de 2011, El Dr. Brian Dickie en el congreso mundial de ela Sydney 2011
El jueves por la mañana, Profs Paul Cox y Walter Bradley presidió una sesiónpresidieron una sesión titulada "más allá de Guam: nuevos aspectos de la hipótesis de la BMAA. Este fue el último capítulo de una historia detectivesca, con la participación de botánicos, epidemiólogos, clínicos y bioquímicos que se remonta 60 años….

martes, 31 de enero de 2012

Edaravona segunda parte

Edaravone (Radicut) es un agente neuroprotector utilizado para el propósito de ayudar a la recuperación neurológica de la isquemia cerebral aguda y del posterior infarto cerebral, que actúa como un potente agente antioxidante que neutraliza los radicales libres protegiendo contra el estrés oxidativo y la apoptosis neuronal Se ha comercializado exclusivamente en Japón por Mitsubishi Pharma desde 2001.
Investigación de los efectos terapéuticos de Edaravona, un quelante de radicales libres, en la esclerosis de lateral amiotrófica (estudio de fase II)

Amyotrophic Lateral Sclerosis

lunes, 30 de enero de 2012

Participamos en el congreso de sanidad del movimiento humanidad nueva

Hace unos días se ha desarrollado en Madrid un congreso que abordaba el tema de la comunicación en sanidad, organizado por el movimiento humanidad nueva. Jesús ha participado en el con una comunicación titulada " la enfermedad de la incomunicación" en la cual expone de forma resumida cuáles son los problemas de comunicación que se encuentra un paciente de ela desde que es diagnosticado. Como hace mucho frío y el ahora no sale de casa ha participado de forma virtual enviando un video que se proyecto  en el congreso. Os enviamos en dos enlaces el texto de la ponencia y el vídeo con el que participamos
 http://www.youtube.com/watch?v=fadzfGZfJEQ
http://www.elangelblanco.es/esclerosis-lateral-amiotrofica/la-enfermedad-de-la-incomunicacion/

jueves, 26 de enero de 2012

Edaravona:Otro nuevo fármaco en fase tres para la ela


Fase 3 estudio de MCI-186 Edaravona para el tratamiento de la Esclerosis Lateral Amiotrófica
Actualmente, este estudio está reclutando participantes.
Verificado diciembre 2011 por Mitsubishi Tanabe Pharma Corporation

lunes, 23 de enero de 2012

QUINTA FASE: ACEPTACIÓN

Si un enfermo de ELA ha tenido tiempo y se le ha ayudado a pasar  por las fases anteriores llegará a una fase en que su enfermedad no le deprimirá ni le enfadará. Habrá podido expresar sus sentimientos: su envidia ante los que gozan de buena salud, su ira contra los que no se enfrentan a una enfermedad como la suya, habrá llorado la pérdida de tantas personas y lugares importantes para él, habrá llorado la pérdida de su trabajo como medio de sustento de la familia y contemplará su limitación física con relativa tranquilidad.

viernes, 20 de enero de 2012

Cuarta fase: depresión

Por Isabel García  psicóloga.


            Cuando el enfermo de ELA no puede seguir negando su enfermedad, cuando empieza a tener más síntomas o se debilita y adelgaza... su insensibilidad, su ira y su rabia pronto serán sustituidos por una gran sensación de pérdida.

miércoles, 18 de enero de 2012

La Bella y la Bestia: de cuando las proteínas mal plegadas causan estragos

Congreso Mundial ELA Sydney 2011. Belinda Cupid
Con frecuencia se dice que la belleza es superficial, pero en términos de proteínas, la apariencia lo es el todo. Su apariencia y perfil revelan su papel en nuestras células y le permiten unirse a sí mismas, a otras proteínas y a partes de la célula para realizar su función. Si su apariencia se altera significativamente por un mal plegamiento, transformándoe en “bestias”, no pueden seguir ejerciendo su función más, haciéndolas inútiles. Esto no solo significa que el papel habitual de las proteínas no se realiza, sino que podría existir una acumulación de proteínas bestiales, proteínas mal plegadas en la célula, si no se reciclan con eficiencia. Las proteínas mal configuradas constituyeron el tópico de la discusión de una de las sesiones de esta tarde del simposium; los tópicos trataron desde la maquinaria o localización involucradas en el plegamiento hasta qué proteínas, SOD1 y TDP-43, entre otras, se encuentran mal plegadas y por qué.

jueves, 12 de enero de 2012

Un Rey Melchor muy especial

Alcalá la Real, un pueblecito de Jaén, este año ha tenido un Rey Melchor muy especial, Eva Belén, una joven madre con ELA que está muy agradecida a todos los que lo han hecho posible, comenzando por el Ayuntamiento que, teniendo en cuenta su situación personal, modificó su protocolo de actuación para mantenerla al margen del sorteo, y de forma muy especial a su hermana Ángela, a sus padres Ángel y Mercedes y a sus pajes y amigos, Carlos Jiménez, que la suplantó en las actividades que ella no pudo realizar y Manuel Collado.

martes, 10 de enero de 2012

Escuela de pacientes

                            

El pasado día 22 de diciembre asistimos a una reunión en la delegación de salud de Jaén junto a otras asociaciones. La nueva delegada nos había convocado para darnos a conocer el proyecto de la consejería de salud sobre la escuela de pacientes que pretende ser un foro donde los enfermos podamos comunicarnos y aportar nuestras experiencias. Para darle más accesibilidad a esta idea se proponen la redes sociales como punto de encuentro de todos. Ya hay algunos blogs de enfermedades específicas y la idea es que éstos continúen aumentando. Os dejamos los enlaces por si queréis participar. Gracias a Juani González que fue nuestra representante.

viernes, 6 de enero de 2012

Fases tras el diagnostico: tercera fase Pacto


La fase de pacto es menos conocida pero igualmente útil para el enfermo aunque sólo dura breves periodos de tiempo. Si no hemos sido capaces de afrontar la triste realidad de tener una enfermedad grave en el primer periodo y nos hemos enojado con la gente y con Dios en el segundo... quizás podamos llegar a una especie de acuerdo que posponga lo inevitable.

martes, 3 de enero de 2012

Fases tras el diagnótico de la enfermedad : SEGUNDA FASE: IRA

Cuando no se puede seguir manteniendo la primera fase de negación, el enfermo da paso a una nueva reacción caracterizada por sentimientos de ira, rabia, envidia y resentimiento. Lógicamente, en esta fase, surge la siguiente pregunta: “¿por qué yo?”