martes, 11 de julio de 2017

Guía de alimentación para afectados de ELA y recetas para personas con dificultades en la deglución


Una nueva iniciativa de la Fundación Francisco Luzón: Con Gusto.
Se trata de un proyecto innovador en el terreno de la nutrición, dirigido a las personas con problemas de deglución. El objetivo es optimizar no sólo la nutrición de los pacientes de la ELA, sino también mejorar su calidad de vida y recuperar su ilusión por la alimentación.
Descargar recetas.

miércoles, 21 de junio de 2017

¡Es el momento de la ELA! Hoy es el Día Mundial

Artículo en EL MUNDO:
¡Ya ha llegado el momento! Hoy es el Día Mundial de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA).

La Fundación Luzón pide unidad para alcanzar un Plan Nacional de la ELA.


La Fundación Francisco Luzón ha pedido a los gobiernos autonómicos y estatal este miércoles, Día Mundial de la ELA, que consensúen y pongan en marcha un Plan Nacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) para responder a las necesidades asistenciales de los afectados por esta patología en España, unas 4.000 personas, y un Plan Nacional de Investigación sobre esta enfermedad.

viernes, 16 de junio de 2017

24 de junio en Málaga, Jornadas de Comunicación para pacientes con ELA


En el contexto del Día Mundial contra la ELA, la Asociación ELA Andalucía celebra el sábado, 24 de junio en Málaga las Jornadas “Comunicación y Autonomía en la ELA”, dirigidas a las familias con Esclerosis Lateral Amiotrófica y a los profesionales de todo tipo que los atienden, con el objetivo de acercar la realidad de las personas que cursan esta patología y conocer el amplio abanico de recursos de apoyo con los que se puede contar para que la comunicación alternativa y con calidad, sea una realidad al alcance de todos.

domingo, 4 de junio de 2017

Nace la Asociación ELA Granada

La Asociación ELA Andalucía ha impulsado el nacimiento de ELA Granada, una asociación de pacientes que nace para atender de forma cercana y específica a las familias afectadas por Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en esta provincia andaluza.

ELA Granada compartirá sede con NEURO-AFEIC (Asociación de Familiares y Enfermos de Ictus de Granada) en el Zaidín granadino.

FICHA DE CONTACTO:
ELA Granada dispone de un despacho en la Asociación NEURO-AFEIC
Avda Cádiz nº 46, edificio Orense, bajo B, (18006) Granada
Telf: 958 089 449
Correo electrónico: granada.elaandalucia@gmail.com

domingo, 26 de marzo de 2017

PATINA POR LA ELA: AGRADECIMIENTOS



La solidaridad nos hace mucho bien a todos 

Por tercer año consecutivo el club Deportivo Xauen Patina celebró el pasado 10 de  diciembre el evento deportivo '12 horas solidarias sobre patines', en favor de la Asociación ELA Jaén. Una jornada en la que deporte y solidaridad fueron los protagonistas, y en la que grandes y pequeños disfrutaron del patinaje dando visibilidad a la esclerosis lateral amiotrófica, una enfermedad rara que no tiene tratamiento. La recaudación obtenida (4.600 euros) será destinada a la investigación en la ELA a través de REDELA.

Desde la Asociación ELA Jaén queremos agradecer al club Xauen Patina la solidaridad que ha demostrado con los enfermos de ELA. Para los pacientes y sus familiares, sentirnos comprendidos y recibir ayuda de otras personas de forma altruista nos hace mucho bien, y nos anima a seguir adelante, ya que nos enseña que no estamos solos y que podemos contar con el cariño, la sonrisa y el calor humano de quienes están dispuestos a compartir su vida con los menos favorecidos. Creo que también hace mucho bien a los que nos han ayudado, porque el corazón se reblandece cuando uno es capaz de abrir los ojos a los demás. Por eso la solidaridad es la llave del cielo.

Damos las gracias a la junta directiva y a socios del club por su trabajo desinteresado y en especial a Sonia, patinadora y cuidadora de enfermos de ELA por el cariño que ha puesto en el evento. A todos los voluntarios que participaron, a los patrocinadores, al Ayuntamiento que cedió las instalaciones y a la Diputación Provincial que concedió una subvención nuestro agradecimiento. No olvidamos la ayuda circunstancial de los comerciantes de Peñamefécit a los que acudimos sobre la marcha para completar algunos suministros. Finalmente gracias a la ciudad de Jaén que una  vez más ha demostrado ser solidaria.

jueves, 9 de marzo de 2017

Fundación Francisco Luzón - ‘Unidos contra la ELA’

Presentación pública de la Fundación Luzón y del informe ‘La ELA, una realidad ignorada’

 
Fundación Francisco Luzón - Unidos contra la ELA

El próximo lunes 13 de marzo tendrá lugar la presentación pública de la Fundación Francisco Luzón - ‘Unidos contra la ELA’, creada para ayudar a mejorar la vida de los pacientes de la ELA e impulsar la investigación de esta enfermedad.
 
Se presentará en rueda de prensa el informe: ‘La ELA, una realidad ignorada’, un análisis de las múltiples dimensiones de la enfermedad en España.
 
El acto tendrá lugar en Madrid, a partir de las 12:00 horas y será retransmitido en directo a través de la página web de la Fundación (www.ffluzon.org). 
Además, podrá seguirse en Twitter con el hashtag #FundaciónLuzón.
 

martes, 7 de febrero de 2017

ARTÍCULO TRADUCIDO: DOLOR EN LA ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA

EL DOLOR EN LA ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA
Adriano Chió, Gabriele Mora, Giusseppe Lauria
Lancet Neurology 2017; 16:144-57

El dolor es un síntoma generalmente menospreciado en los pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA), a pesar de que la mayor parte de los mismos lo refiere. Aparece en todos los estadios de la enfermedad y puede constituir un síntoma de comienzo, precediendo a la disfunción motora. El dolor se correlaciona con un deterioro en la calidad de vida del paciente y con una prevalencia aumentada de depresión.

lunes, 26 de diciembre de 2016

Lotería en Jaén: ¡gracias a todos!

Hemos recogido 920 € con la venta de lotería de navidad que se han ingresado en redela para la investigación en la ela. Gracias a todos por vuestra colaboración.

lunes, 19 de diciembre de 2016

Los ensayos positivos de la atrofia muscular espinal son buenos resultados para el enfoque antisentido


La noticia saltaba a los medios hace unos días: "Zoe, la niña que podría cambiar el destino de los niños con atrofia muscular". La pregunta que se nos ocurre es ¿cómo nos afecta esto a los enfermos de ela? Vamos a explicarlo despacio. 

La atrofia muscular espinal (SMA, siglas en inglés) es una de varias enfermedades hereditarias que destruyen progresivamente las neuronas motoras inferiores—células nerviosas en el tallo cerebral y la médula espinal que controlan la actividad muscular voluntaria esencial como hablar, caminar, respirar y deglutir. Las neuronas motoras inferiores controlan el movimiento de los brazos, las piernas, el tórax, la cara, la garganta y la lengua. Por lo tanto tiene rasgos comunes con la ela.

domingo, 11 de diciembre de 2016

Patinando contra la ELA

El club Xauen Patina y la Asociación ELA Jaén, unen fuerzas para luchar contra la esclerosis lateral amiotrófica





Por tercer año el club Deportivo Xauen Patina celebra el evento deportivo '12 horas solidarias sobre patines', esta vez, en favor de la Asociación ELA Jaén. Una jornada, de 09:00 a 21:00, en la que deporte y solidaridad son los protagonistas, y en la que grandes y pequeños disfrutan del patinaje, poniendo su granito de arena y dando visibilidad a esta tan desconocida como terrible enfermedad. Un plato de migas, uno de arroz o un simple refresco, todo la recaudación será destinada a ELA Jaén. En el velódromo de Las Fuentezuelas, donde ha tenido lugar estas 12 horas solidarias sobre patines para hablar con José Eduardo Ortega, presidente de ELA Jaén, y Sonia, cuidadora de enfermos de ELA y patinadora. Ella fue la persona que unió sus dos pasiones y consiguió que este año ELA Jaén y Xauen Patina, luchasen juntos contra la esclerósis lateral amiotrófica.
Destacar como siempre la implicación de las empresas que han apoyado este evento, no sólo de Jaén, también de Granada, como Rollertown , que ha colaborado con este evento cediendo todo el material necesario y enviando a "Larios", un patinador que hoy hace de profesor y al que casi le gusta tanto patinar, como las migas que se comió minutos antes de realizar los saltos para nuestro vídeo.

jueves, 8 de diciembre de 2016

Doce horas solidarias por la esclerosis


La concejal de Deportes y Turismo, Charo Morales de Coca, junto con el presidente de la Asociación Jiennense ELA, José Eduardo Ortega y el director del club deportivo Xauen Patina, Francis Contreras, ha presentado la actividad ’12 horas solidarias sobre patines’ que se desarrollará el próximo el sábado, 10 de diciembre de 9 a 21 horas, en el velódromo del polideportivo de Las Fuentezuelas, y cuya recaudación irá a beneficio de la Asociación Jiennense de Esclerosis Amiotrófica ELA.

viernes, 25 de noviembre de 2016

12 horas solidarias sobre patines

El club Xauen Patina organiza 12 horas solidarias sobre patines. Sábado 10 de diciembre de 2016.

De 9 a 21 h. en el velódromo polideportivo Las Fuentezuelas de Jaén.
 
Dorsal 00 XauenPatina 12hSolidarias
Si quieres participar en las 12h Solidarias Sobre Ruedas de Xauen Patina a beneficio de ELA Jaén y no puedes asistir el próximo día 10 de diciembre de 2016 al velódromo del Polideportivo de Las Fuentezuelas de Jaén, puedes solicitarnos información mediante este formulario para poder aportar tu granito de arena.

sábado, 5 de noviembre de 2016

Teatro solidario en Porcuna


Obra de teatro "En todas las casas cuecen habas" por el grupo teatral Promesas en el Cine-Teatro María Bellido de Porcuna.

 Domingo 6 de noviembre a las 20 h.


Recaudación integra para la Plataforma de afectados de ELA que la destinará a investigación a través de RedELA.



jueves, 13 de octubre de 2016

Lotería solidaria con la ELA en Jaén



 




Queridos familiares y amigos:
En la asociación ELA Jaén hemos pensado vender lotería de navidad, y la recaudación irá destinada a la investigación en la ELA. Es la primera vez que lo hacernos y es por una cuestión de supervivencia ya que la enfermedad progresa, no hay tratamiento y los enfermos nos morimos. Es duro pero real. La única solución es la investigación y hasta hace no mucho pensábamos que esto era una quimera, pero es sin embargo un objetivo alcanzable. La muestra fue la “campaña del cubo de agua” del año 2014: solo dos años después se ha publicado un hallazgo científico de importancia. Los investigadores reconocieron que lo habían logrado en un tiempo récord gracias a la generosa donación. Por esto os pedirnos que nos ayudéis a vender décimos de lotería, aunque os suponga un esfuerzo o tengáis que vencer “el corte” que os pueda dar, pensad que podéis estar contribuyendo a prolongar la vida de un enfermo de ELA y ponedle cara con algún paciente que conozcáis. La recaudación irá destinada a RedELA, que  es una organización cuya finalidad es conseguir fondos para la investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica www.redela.org
Los décimos del número 71.882 los vendemos a 23€.
¡Ayudadnos!  

Manoli, Jesús, Idelfonso y Ángeles enfermos de ELA   

jueves, 23 de junio de 2016

Diario Médico CONGRESO NACIONAL La terapia celular ejerce un efecto neuroprotector en ELA


Más de un centenar de científicos de todo el país se han dado cita en el I Congreso Nacional de Investigación en Esclerosis Lateral Amiotrófica, organizado por la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía y la Universidad de Sevilla con el objetivo de aunar los esfuerzos que actualmente se realizan de forma desestructurada en torno a esta enfermedad.
"Por el momento, hemos demostrado que hay un efecto de neuroprotección, es decir, hay más neuronas motoras espinales en los segmentos medulares en los que hemos trasplantado las células", ha afirmado Salvador Martínez, del Instituto Neurociencias de Alicante (centro mixto de la Universidad Miguel Hernández de Elche y el CSIC), durante el simposio titulado "Investigación clínica en terapias y ensayos clínicos en ELA". Con ello, han reproducido en humanos los efectos que habían visto en los modelos animales, "por lo que podríamos asumir que los efectos claramente beneficiosos que hemos visto en animales serían esperables en humanos enfermos de ELA".
Por otro lado, para tratar de buscar una explicación a una mejora en la radiología funcional de la corteza motora en los pacientes operados, "hemos estudiado los posibles efectos antiinflamatorios de las células y los hemos encontrado de forma muy significativa", añade Martínez. Las células han reducido mucho la inflamación en la médula espinal y esto hace quelas neuronas espinales y los axones de las neuronas piramidales que atraviesan la zona trasplantada experimenten mejoras claras. "Así conseguimos un efecto combinado: neurotrófico y antiinflamatorio".
Este grupo está a la espera de los resultados clínicos de dos ensayos: uno en fase II sobre el trasplante intraespinal/intratecal aleatorio con placebo de células autólogas de médula ósea, y otro sobre el trasplante intramuscular de células autólogas de médula ósea. "Se están evaluando los resultados clínicos y sabremos durante el verano si hay efectos de mejoría de los pacientes tratados en relación a los no tratados (o tratados con placebo)", ha comentado.
El objetivo es detener la neurodegeneración a nivel periférico mediante los efectos neurotróficos e inflamatorios de las células de medula ósea del propio paciente, para no tener problemas de rechazo, actuando en la medula espinal o en el músculo. Los experimentos en animales han demostrado que ambos procedimientos son posibles (resultados ya publicados en revistas científicas internacionales).
En cuanto a la metodología, se trata de trasplantar las células mediante abordaje quirúrgico. La medula ósea se extrae antes de tratarla para el implante posterior. La inyección intraespinal se realiza con anestesia general; las intratecales e intramuscular, con anestesia local.
Resultados
El ensayo de inyección intraespinal (Fase II) está dando resultados muy claros en los hallazgos anatomopatológicos y radiológicos, "aunque no sabemos todavía qué ha ocurrido con los datos clínicos". En su opinión, es posible que la heterogeneidad de la enfermedad y su curso irregular, diferente en cada individuo, no permita visualizar con claridad un potencial efecto positivo en la evolución clínica de los enfermos tratados. "Esperamos que el ensayo muscular, en el que los parámetros que observamos están más claramente diseñados y no son dependientes de la subjetividad del enfermo, nos permita tener datos más concluyentes".
Martínez considera importante reflexionar acerca de la gravedad del proceso neurodegenerativo, con múltiples factores que se suman en cada paciente; para tener presente que "es posible que estemos haciendo algo beneficioso, pero no lo suficientemente contundente para que llegue a ser apreciable clínicamente. Creo que tenemos todavía mucho trabajo por delante en terapia celular de ELA", ha asegurado.
Su compañero Diego Pastor, de la Universidad Miguel Hernández de Elche, ha destacado que "el reto en el campo de la investigación básica es tomar los conocimientos conseguidos en el ensayo clínico para desarrollar experimentos con el objetivo de incrementar la eficiencia terapéutica".

DÍA MUNDIAL DE LA ELA


    Un año más nos encontramos en la calle, con la gente, para hacer visible nuestra enfermedad. Los medios de comunicación se hicieron eco de nuestra labor y nosotros, como de costumbre, recogimos algún donativo e informamos a los transeuntes de los problemas del paciente de ELA, de la necesidad de más investigación y de la esperanza en obtener lo antes posible un tratamiento eficaz.

   Estamos muy agradecidos a la Asociación Luna Jaén, y especialmente a su presidenta Longina, sin cuya ayuda nuestra labor callejera se hubiera visto muy mermada.

    Este año puedo decir que más personas, de las que encontramos en la calle, conocen a algún enfermo de ELA, y tienen una noción bastante exacta de la problemática que genera la ELA. Una vez más, nuestros paisanos demostraron interés y solidaridad.

    Os dejo el enlace de la entrevista que Ideal Jaén nos hizo por la tarde:

http://www.ideal.es/videos/jaen/201606/22/progresiva-incurable-4967782147001-mm.html?edition=jaen

domingo, 29 de mayo de 2016

ARTÍCULO


Asociación entre tóxicos ambientales y esclerosis lateral amiotrófica.
Feng-Chiao Su, PhD; Stephen A. Goutman, MD; Sergey Chernyak, PhD; Bhramar Mukherjee, PhD; Brian C. Callaghan, MD; Stuart Batterman, PhD Eva L. Feldman, MD, PhD
JAMA Neurol. Mayo 09, 2016. doi:10.1001/jamaneurol.2016.0594

Relevancia: los contaminantes ambientales pueden representar un factor de riesgo modificable basándose  en el contexto hipotético de gen – temporalidad – ambiente de la ELA.
Objetivos:  Evaluar la asociación entre las exposiciones laborales y tóxicos ambientales sobre la posibilidad de desarrollar ELA en Michigan.

jueves, 19 de mayo de 2016

INVESTIGACIÓN EN ESPAÑA: BUENAS NOTICIAS





El pasado día 14 tuvo lugar en Jaén, organizada por nuestra Asociación, una conferencia del Dr. Alberto García Redondo, de la Unidad de Enfermedades Raras del Hospital 12 de Octubre de Madrid, titulada "Investigación en enfermedades raras: la esclerosis lateral amiotrófica".

lunes, 4 de abril de 2016

¡TODOS AL FÚTBOL!

El próximo fin de semana se celebra el trofeo de fútbol 7 organizado por la Cofradía de Caridad y Salud a beneficio de nuestra Asociación. Animaos y venid a pasarlo bien.

miércoles, 17 de febrero de 2016

26 de febrero GAM en Jaén: Apoyo emocional en las distintas etapas de la ELA



La Asociación ELA Jaén y ELA Andalucía celebran en Jaén capital un nuevo Grupo de Ayuda Mutua (GAM) para la ELA, que será el viernes 26 de febrero, de 17.00 a 19.30 horas. Si eres familiar o persona afectada, te invitamos a que participes, nos reuniremos en la Asociación contra el Cáncer de Jaén, en la Avda. Eduardo García Morato nº 26. Pretendemos, ante todo, compartir experiencias y reforzar los vínculos entre las distintas familias afectadas por Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).
El objetivo de estos grupos es, que a través debates y reflexiones sobre diferentes temas relacionados con la familia y la ELA, los participantes puedan proveerse de habilidades y estrategias que les ayude a mejorar su salud y su calidad de vida como cuidadores o pacientes y como miembros de su unidad familiar.
En esta ocasión estaremos acompañados por las psicólogas de estas asociaciones, Isabel y Patricia, también estarán presentes el Dr. José Eduardo, presidente de ELA Jaén y Mª Carmen, enfermera gestora de casos del hospital. Hablaremos amplio y tendido del todos los temas que nos preocupan y, resolveremos todos los casos particulares que se planteen.
Este grupo está dirigido a pacientes, familiares y personas interesas en esta patología.
Confirma tu asistencia en el 954 34 34 47 – 628 099 256 ó en su WatsApp, también en psicologia.elaandalucia@gmail.com

sábado, 26 de diciembre de 2015

ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES DEGENERATIVAS: HALLAZGOS SOBRE GENES CRUCIALES Y MAQUINARIA CELULAR



La esclerosis lateral amiotrófica continúa siendo una enfermedad refractaria, tanto en términos de patogénesis como de terapia. Su heterogeneidad parece ser uno de los principales obstáculos en contra del desarrollo de tratamientos eficaces apuntando, además, a la necesidad de desarrollar un tratamiento médico adecuado a las características de cada paciente.

viernes, 25 de septiembre de 2015

ARTÍCULO SOBRE MARCAPASOS DIAFRAGMÁTICOS Y VENTILACIÓN NO INVASIVA


VENTILACIÓN NO INVASIVA Y MARCAPASOS DIAFRAGMÁTICOS EN LA ELA
Hiroshi Mitsumoto LANCET NEUROLOGY Volume 14, No. 9, p868–869, September 2015

Los cuidados respiratorios y nutricionales constituyen el tratamiento más importante, sintomático y de soporte para los pacientes de esclerosis lateral amiotrófica (ELA). La ventilación no invasiva prolonga la supervivencia y mantiene la calidad general de vida, y en la actualidad se considera el estándar del mantenimiento de aquéllos pacientes cuya capacidad vital forzada es del 50% o menos.  Sin embargo, esta técnica no está libre de defectos: algunos pacientes simplemente no pueden tolerarla y otros sufren una desincronización con su propia respiración, causando un trastorno respiratorio durante el sueño. Finalmente, la ventilación no invasiva puede no compensar la hipoventilación progresiva del paciente, llevando a la necesidad de plantear la traqueostomía con ventilación invasiva o a cuidados paliativos.
El Sistema de marcapasos diafragmático NeuRx 4/4 se ha diseñado como un dispositivo medico auxiliar para mejorar la insuficiencia respiratoria causada por la debilidaddiafragmática especialmente en pacientes con lesiones de la médula espinal.

lunes, 31 de agosto de 2015

PUBLICADO EN 'NATURE' Atascos moleculares podrían propiciar el inicio de la demencia y el ELA

Así lo señala un estudio publicado en la revista Nature, que ha analizado células humanas y de la mosca de la fruta.
CF | redaccion@correofarmaceutico.colm   |  26/08/2015 19:00

Neuronas, en rojo, creadas de pacientes con ALS con la mutación C9orf72 mutation, muestra la proteína RanGAP, en amarillo, en su núcleo blanco.El núcleo de las otras células está en azul. (Jeffrey Rothstein laboratory, Johns Hopkins Medicine)
Investigadores del Hospital Johns Hopkins en Estados Unidos, en un estudio publicado en la revista Nature, señalan que podrían haber descubierto el primer paso para ver cómo una mutación genética cusa un daño cerebral asociado a la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) o la demencia frototemporal (DFT). Explican que el gen alterado C9orf72, localizado en el cromosoma humano 9, causa que las moléculas de ARN bloqueen importantes vías para el transporte de proteínas, lo que provocaría atascos moleculares fuera de los núcleos de las células cerebrales y afectaría a sus operaciones y supervivencia. Gracias a un experimento, los especialista apunta que además, una terapia molecular podría mitigar este tráfico y restauran el flujo molecular en el núcleo celular.
La mutación C9orf72, el factor genético de riesgo más conocido para estas patología, se asocia con el 40 por ciento de los casos hereditarios de ELA y a un 25 por ciento de los de demencia frototemporal. Ambas enfermedades se caracterizan por la degeneración de las células nerviosas con el tiempo.
400 PROTEÍNAS
Según Jeffrey Rothstein, profesor de la Facultad de Medicina de la Universidad de Johns Hopkins, los investigadores sabían que la mutación C9orf72, en vez de cambiar de un bloque de ADN a otro, generaba un cadena de nucleótido de ADN para que se repitieran ciento de veces. A través de un ADN mutado, estas células afectadas crean largas hebras de ARN repetitivo , material genético responsable de transmitir el código genético de ADN fuera del núcleo a la maquinaria que la traduce en proteínas.

miércoles, 26 de agosto de 2015

Nueva diana terapéutica para la esclerosis lateral amiotrófica

Científicos estadounidenses han identificado un mecanismo celular al que dirigirse para tratar la esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Los investigadores han comprobado que niveles crecientes de la proteína hUPF1 protegen contra la apoptosis celular en las dos formas de la enfermedad, genética y esporádica. El tratamiento mediante esta vía también puede tener implicaciones para la demencia frontotemporal porque muchas de las mismas proteínas están involucradas.
Una característica principal de la ELA es la acumulación de la proteína TDP43, cuyo exceso resulta tóxico para las células. En el estudio actual, los autores han identificado la proteína hUPF1, que mantiene TDP43 bajo control. Los científicos analizaron la capacidad de hUPF1 para proteger contra la neurodegeneración mediante un modelo celular de la ELA y descubrieron que el aumento de los niveles de hUPF1 genéticamente extendió la supervivencia de las neuronas en un 50-60%.
La proteína hUPF1 actúa a través de un sistema de vigilancia celular, la degradación mediada por mutaciones terminadoras (NMD), para mantener estables los niveles de TDP43 y mejorar la supervivencia neuronal. Este mecanismo de protección monitoriza el ARNm. Si una pieza de ARNm es defectuosa, se destruye, por lo que no puede llegar a producir proteínas disfuncionales que pueden dañar la célula.

martes, 25 de agosto de 2015

DESAFIO SOLIDARIO EN PORCUNA

El próximo día 30 estamos invitados en Porcuna a mojarnos por la ELA. Os ruego que lo difundáis por las redes sociales y se lo comuniquéis a vuestros amigos.



lunes, 10 de agosto de 2015

Explican por qué la acumulación de una proteína podría causar ELA

Investigadores del Johns Hopkins Medicine, Estados Unidos, podrían haber descubierto el papel normal de las células TDP-43 y por qué su anormal acumulación puede causar enfermedad.
Redacción. Madrid | dmredaccion@diariomedico.com   |  07/08/2015 
El equipo de científicos, del Johns Hopkins Medicine, informó de que la TDP-43 es la responsable de mantener el material genético ARN indeseado, llamado exones crípticos, y de su utilización por las células nerviosas para hacer las proteínas. Cuando la TDP-43 se acumula en el interior de esas células, funciona mal, desencadenando una serie de eventos que dañan al cerebro o a las células de la médula espinal. Estos resultados se han publicado en la revista Science.

domingo, 21 de junio de 2015

Día Mundial contra la ELA

21 de junio: día mundial contra la ELA


La plataforma afectados de ELA propone este lema:
"LA ELA EXISTE ... Y NECESITA INVESTIGACIÓN"
  
Día mundial contra la ELA